Marie, adulte souffrant d’une dysfonction proprioceptive

 

18/03/2014 : Consultation ophtalmo car j’ai le sentiment de voir la route penchée. Modification de la correction.

19/11/2014 : sur demande de mon médecin traitant je réalise une échographie pour retirer toute pathologie sous-jacente : « tout va bien ».

loss-of-balance-2035389_1920Mi février 2015 : sensation de vertige, comme si je partais vers la gauche, m’obligeant à m’asseoir. Cela a duré 5 minutes, puis j’ai ressenti une asthénie importante et une sensation pseudo-grippale. 8 heures plus tard, j’ai eu des nausées et des sensations vertigineuses moins importantes, sans vertige vrai, alors que j’étais en voiture avec ensuite une sensation de tangage à la marche. Cette sensation s’est améliorée avec un traitement et du repos, mais est réapparue lors de ma reprise de travail quelques jours plus tard, avec une sensation d’un état de « mal de mer » et de tangage.

18/02/2015 : Consultation ORL : Pas d’élément en faveur d’un déficit vestibulaire, possibles microcristaux.  Avis neurologique souhaitable.

12/03/2015 : Consultation kiné vestibulaire sur demande du médecin traitant. 4 séances de réalisées ont  montré une petite amélioration.

15/04/2015 : Consultation médecin du travail. Reprise du travail.

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29/04/2015 : Consultation neurologique. Fatigue importante avec toujours une sensation de tangage, surtout quand il y a beaucoup d’informations visuelles. Pas de conclusion en faveur d’une origine neurologique, par contre elle propose la présence d’apnée du sommeil pour expliquer la fatigue. Si persistance, la rappeler pour une imagerie.

29/06/2015 : Consultation ophtalmo (second avis) : prescription de verres progressifs.

29/06/2015 : consultation opticienne optométriste qui constate petite phorie associée verticale + phories horizontales non évaluables. Prescription ophtalmo pas adaptée.

Juillet 2015 : consultation médecin traitant pour prescription bilan orthoptique.

03/09/2015 au 26/01/2016 : 24 séances d’orthoptie.

 03/02/2016 : Consultation opticienne optométriste qui constate toujours la présence petite phorie verticale + légère cyclophorie (au Maddox).

22/02/2016 : Consultation avec un podologue posturologue. Bilan : me conseille de travailler une entrée (yeux, mâchoire ou pieds) pour vérifier la pertinence des traitements. Je repars sans savoir quoi faire.

Mars 2016 : Consultation dentiste pour gouttière. Très surprise de mon « truc », elle me fait une gouttière type protège dent : pas d’effet particulier.

14/03/2016 : Consultation avec neurologue. Examen clinique ok. Par contre, il met en avant un strabisme divergent gauche.

Mars 2016 : je tente difficilement d’avoir un RDV en clinique. J’explique à une secrétaire mon histoire et elle me donne un RDV avec un ophtalmologiste. Le RDV a lieu, je passe avec une orthoptiste à qui j’explique mes symptômes. Je lui apporte mes CR neuro et elle me demande où j’en suis avec mon burn out, si j’ai fait des tests pour les apnées du sommeil. Les tests de vue (binoculaire) se font difficilement, cela me donne la nausée à chaque fois. Je passe avec l’ophtalmo qui me dit votre rétine va bien, vous n’allez pas être nikko-macaspac-263785-unsplashaveugle!! En fait ,on m’a donné un RDV avec un spécialiste de la rétine. J’éclate en larmes dans son bureau, en lui expliquant que cela ne peut pas continuer comme cela, que je suis en arrêt de travail et que j’aimerai qu’on me prenne au sérieux!

En panique il me dit que sa secrétaire va prendre le relais !! J’explique à sa secrétaire, qui me dit d’aller sur le même palier chez un strabologue, que j’ai été très mal dirigée. Je vais donc chez la secrétaire du strabologue qui me donne un RDV deux jours après.

RDV avec strabologue, Dr G.*** : « expliquez moi ce qui vous arrive », « Monsieur, je ne sais plus par où commencer » , « Depuis le début madame ». Je lui explique donc les premiers symptômes : la route qui penche, l’impression de basculer, les douleurs… Tout en me faisant passer le dés avec la petite voiture, il me dit : « Madame vous avez un Syndrome de Déficience Posturale, je ne peux rien pour vous. Vous aller contacter le secrétariat du Dr B****  (ophtalmologiste) qui vous fera des tests avec des prismes et tout ira bien! », « Vous n’avez rien à régler, vous avez été très mal aiguillée ».

13/05/2016 : Consultation en « évaluation et traitement de la douleur » par médecin algologue ostéopathe. Conclusion : syndrome postural  avec porte d’entrée oculaire, pieds adaptatifs et appareil manducateur parasite. CAT : résoudre le problème oculaire, débuter yoga ou pilate pour rééducation du schéma corporel, bilan podal à refaire. Prochain contrôle en septembre 2016.

13/05/2016 : IRM encéphalique. Sans particularités.

25/05/2016 : Consultation médecin traitant. Prolongation arrêt de travail dans l’attente de la consultation du 02/06/2016.

02/06/2016 : consultation Dr B***** (ophtalmologiste posturologue) : SYNDROME DE DYSFONCTION PROPRIOCEPTIVE enfin diagnostiqué !! Elle me diminue ma correction, prescrit des primes, me propose de revoir pour les semelles. Quelques exercices de respiration !!

Lors de la consultation, elle me demande si on m’a diagnostiquée Dys dans mon enfance. Je réponds que non, par contre je confondais les « pe » « Be », je disais « tacalogue » au lieu de catalogue…difficultés à retenir mes leçons et ne comprenais rien aux problèmes de maths et la géométrie pas top non plus!! Très certainement que j’ai cela depuis mon enfance, et je le pense sincèrement…combien de fois je revenais sur la même ligne quand je lisais ; l’apprentissage du vélo fut difficile, pas d’équilibre…

Et j’ai eu mes premières lunettes à l’âge de 14 ans. J’avais eu des séances d’orthoptie. Petite myopie de l’adolescence qui va disparaître !!!

Elle me demande si j’ai des enfants et comment ça se passe à l’école : l’aîné est haut potentiel, le second fait pas mal de fautes d’orthographe et se plaint de nombreuses douleurs.

« Amenez les on va les tester » et le diagnostique est tombée : SDP pour eux aussi. Quelle chance d’être traités maintenant, ils n’auront pas les mêmes problématiques que moi aujourd’hui !!

21/06/2016 : Consultation médecin conseil CPAM.

 

20/06/2016 : Consultation médecin du travail : reprise à temps partiel pour 3 mois.

 

24/06/2016 : consultation médecin traitant. Prolongation temps partiel thérapeutique pour 3 mois.

 

14/09/2016: consultation médecin du travail. Prolongation du temps partiel thérapeutique +montage dossier MDPH.

 

16/09/2016 : Consultation médecin traitant . Mise en place d’un temps partiel thérapeutique pour 3 mois.

 

11/10/2016 : consultation podologue

 

18/11/2016 : Consultation Medecines thérapeutiques complémentaires et préventives pour suivi ostéo.

 

13/12/2016 : consultation podologue : mise en place de semelles proprioceptives

 

15/12/2016 : consultation médecin du travail. Prolongation temps partiel thérapeutique.

 

16/12/2016 : Consultation médecin traitant. Prolongation temps partiel thérapeutique pour un mois.

 

Décembre 2016 : consultation Dr B****** (ophtalmologue)

 

11/ 01 /2017 : Prolongation jusque mars 2017 temps partiel thérapeutique.

 

Février 2017 : Consultation Dr B******, on diminue les prismes.

 

14/03/2017 : consultation podologue

 

23/03/2017 : Consultation médecin du travail : Reprise à temps complet.

 

Bilan tous les ans avec Dr B***** (ophtalmologiste posturologue), Dr S****** (Médecin ostéo), Madame L****** (Podologue)

 

C’est un parcours compliqué pour se faire diagnostiquer. On ne vous croit pas ou alors on dit que c’est dans votre tête!

Ce qui est sûr aujourd’hui c’est que je comprends des situations que j’ai pu vivre dans mon enfance. J’ai le sentiment de ne pas vivre sur terre par moment !! D’être déconnectée du monde!!

Je me connais un peu plus, j’arrive à reconnaître les signaux corporels qui me disent : là je suis fatiguée, là je suis bien. Il m’arrive même de retirer mes prismes parfois !!

Dans mon activité professionnelle, je rencontre des personnes qui potentiellement seraient concernées. Bien souvent ce sont des personnes qui manquent d’estime, qui sont plus ou moins anxieuses, qui sont passées par des épisodes de dépression, de burn out.

Ecouter les personnes est primordial et surtout de ne pas être dans le jugement.